Заголовок сообщения: Срочно нужна помощь костромской девочке

Добавлено: Ср Фев 10, 2010 00:38

Мякотиной Ксении Сергеевне (5 лет)
срочно требуются средства на лечение и операцию в Москве (рак костного мозга).
Кто желает помочь, обращаться по телефонам (в любое время)
8 960 747 31 00
8 903 898 18 46

Либо перечислять деньги на расчетный счет
40817810529000900940/54

Мякотина Юлия Владимировна; Костромское ОСБ РФ №8640
ИНН 7707083893
БИК(МФО) 043469623
Корр.счет 30101810200000000623 ^
_________________

Заголовок сообщения:

Добавлено: Ср Фев 10, 2010 15:19

Кать, копилки не где не стоят? ^
_________________

Заголовок сообщения:

Добавлено: Ср Фев 10, 2010 15:56

Наверно нет, вчера только выложили объявления я им скажу может поставят. ^
_________________

Заголовок сообщения:

Добавлено: Ср Фев 10, 2010 22:00

Катя, я именно эту девочку и имела ввиду. Сейчас попрошу дозвониться до них и узнать, в чем суть просьбы. Может, все не так безнадежно, как мне описали! ^
_________________

Заголовок сообщения:

Добавлено: Ср Фев 10, 2010 22:06

Оба телефона оказались отключены. Кто-нибудь связывался лично с родителями? ^
_________________

Заголовок сообщения:

Добавлено: Сб Фев 13, 2010 23:04

Дорогие форумчане! Есть связь с этой семьей. Девочке действительно нужна помощь. Центр Блохина в Москве предложил паллиативную терапию, поскольку у Ксюши рецидив нейробластомы с множественными метастазами. Но! Например, у Катюши Ларионовой точно такой же диагноз, и ее успешно ввели в ремиссию в Сингапуре, когда местные врачи отказались! Так что надежда есть!!! Сейчас я выложу все документы. Что требуется в данный момент и чем мы можем помочь?
1. Надо найти клинику, которая сможет предложить лечение. Можно обратиться в тот же Сингапур к доктору Ли, который лечил Катю. Можно попробовать экспериментальную терапию в США, к примеру, в Вермонте доктор Жизель Шоллер проводит трайал по нейробластоме, стоимостью 60 тысяч долларов, со скидкой (то, что предлагали другим детям с таким диагнозом). Можно поискать в Европе - в Израиле или Германии, и т.д. Тут нужны помощники, которые смогут обращаться в клиники на английском или немецком (по Германии) языке. Нужны переводчики! Медицинские доки я переведу с сестрой. Мы составим текст обращения, и будем его рассылать во все места, так что не придется делать одну и ту же работу!
2. Как только будет счет на лечение, нужно искать денег. Для этого потребуется помощь в отправке запросов в благотворительные фонды и всяческие другие организации, выход на СМИ местные и не местные, видеоролик на youtube и прочие действия такого плана. Мы можем помочь, посвятив хоть сколько-то своего времени. А если у кого-то связи с газетами и ТВ, то вообще здорово. Опять же, есть уже обращение мамы, надо только будет отправлять в разные фонды.
3. Посильная денежная помощь требуется тоже, даже сейчас, когда Ксюше покупают поддерживающие лекарства.
4. Помощь на месте: у родителей нет выхода в интернет, времени много тоже нет, поэтому если кто-то сможет держать с ними связь и выкладывать новости, поддерживать общение по всяким вопросам, собирать отчеты, помогать сканированием и т.д. - тоже будет неоценимо!
5. Помощь в распространении и поддержке тем в интернете. Давайте откроем темки опять на материнстве, в ОК или еще где-то на форумах, надо собрать хорошую команду!
Ксюше уже 5 лет, и она спрашивает маму: "Умирают ведь только бабушки старенькие, почему я тоже умираю?" Все понимает, малышка... ДАВАЙТЕ ЕЙ ПОМОЖЕМ! У кого еще какие идеи насчет этого? ^
_________________

Заголовок сообщения:

Добавлено: Вс Фев 14, 2010 00:01

А где живет в Костроме эта семья? Я территориально ребенком сильно привязана, а интернет есть. В любом случае, посильно материально думаю многие смогут поддержать... ^
_________________
"Счастье подобно бабочке. Чем больше ловишь, тем больше оно ускользает. Но если вы перенесете свое внимание на другие вещи, оно придет и тихонько сядет вам на плечо."

Заголовок сообщения:

Добавлено: Вс Фев 14, 2010 00:05

Выложила документы и фотографии Ксюши вот тут: http://www.kostromama.ru/gallery/thumbnails-1045.html ^
_________________

Заголовок сообщения:

Добавлено: Вс Фев 14, 2010 00:06

JaneP, они живут по адресу:
г. Кострома, ул. Волжская, дом 16, кв. 117 ^
_________________

Заголовок сообщения:

Добавлено: Вс Фев 14, 2010 03:46

Обращение Ксюшиной мамы Юли (скан оригинала выложу завтра, а тут текст, который можно использовать для обращения в благотворительные фонды):

Мы решили обратиться в ваш фонд. У нас очень сильно заболел ребенок. Это наша любимая и единственная дочь. Ее зовут Ксения Мякотина, ей 5 лет. Мы никогда не думали, что эта беда коснется нашей семьи. Дочурка с рождения была здорова, приносила нам только одну радость. Она ходила в детский сад, играла с детьми, и до трех лет все было в порядке.
Но в три года случилась беда. Мы попали в больницу с высокой температурой, и у нас перестали ходить ноги. Наш диагноз – нейробластома левого надпочечника IV стадии с метастатическим поражением костного мозга. Представьте только, что с нами было! Первый и единственный ребенок и с таким диагнозом! Наше горе не передать словами. Но мы все- таки верили и надеялись на самое лучшее. У нас было длительное лечение в г. Кострома. Наш лечащий врач – Любарский Александр Владимирович. Нам было проведено 4 курса тяжелейшей химиотерапии. Затем последовала операция. Перед операцией мы попали в больницу с отеком горла, но мы ее вытащили, прокапали гормоны (преднизолон), и все вроде бы пошло на поправку. После операции нам было проведено еще 4 курса химии.
После этого нас выписали и 1,5 года мы приезжали только на проверку. Мы надеялись, что этот кошмар остался позади. Но беда снова постучалась в нашу дверь. И все снова пошло под откос. Ребенок стал чувствовать себя еще хуже, чем в первый раз. Из Костромы нас направили на обследование в Москву, в институт им. Блохина. Там сделали томографию Р.Т.Т. костей, УЗИ, анализ костного мозга. Выявили, что весь костный мозг, все кости и даже в легких метастазы. В связи с этим, у нас начались боли в ногах, шее, руках. Нам делали одно переливание крови за другим, мы поднимали кровь, но это ненадолго, через месяц кровь снова падала.
Сейчас мы находимся на обезболивающих лекарствах. А врач уже прописывает нам наркотические анальгетики, кардиотропные вещества. Ну, вот вроде и все, что я хотела написать. Мы очень хотим вылечить нашу дочь. Мы всё рады отдать, чтобы наша кроха жила как обычные здоровые дети, но у нее пока это не получается. Но мы надеемся, нет, даже верим, что наша Кроха будет жить и радовать нас своим звонким смехом.
С уважением,
Юлия Владимировна Мякотина
^
_________________

Заголовок сообщения:

Добавлено: Вс Фев 14, 2010 23:15

На форуме Материнство.ру мне написали

Вы должны описать подробно, что произошло, какое лечение назначено ребёнку, какое лечение девочка уже прошла, на что именно необходимы деньги и какая сумма Здесь ведутся сборы на конкретно обозначенные нужды, а не "просто так на лечение", которое в большинстве случаев проводится по квоте, то есть бесплатно. Так же Вы должны обязаться отвечать на все возникающие вопросы, регулярно выкладывать финансовые отчёты и писать новости о состоянии ребёнка. Пожалуйста, примите во внимание эти пункты, составьте текст обращения и пришлите его мне.

С уважением

Анна (модератор) ^
_________________
Андр

Заголовок сообщения:

Добавлено: Пн Фев 15, 2010 21:07

Да, в первую очередь надо клинику найти, которая счет выставит, тогда уже и деньги собирать. Без счета никак. А для этого перевод документов надо сделать. Если есть желающие ускорить этот процесс - пишите! Английским мы ханимаемся, а с немецким Елена Новик согласилась помочь. Она же отправит запросы в клиники Германии и Швейцарии. ^
_________________

Заголовок сообщения:

Добавлено: Вт Фев 16, 2010 20:12

Есть "выход" на местную газету, так что как будет текст фото и т.д. пишите. ^
_________________

Заголовок сообщения:

Добавлено: Вт Фев 16, 2010 22:30

девочки как эту ссылку в подпись добавить? я зарегистр. на ярославских материнских сайтах, в своей подписи размещу, что то копирует только ссылку без изображения, в глаза не бросается. ^

Заголовок сообщения:

Добавлено: Вт Фев 16, 2010 23:59

Юлиана, ждем ответа из клиник, как только, так сразу напишу - газета - это хорошо! ^
_________________